Juan Sierra, promotor de esta iniciativa, atiende a los micrófonos de sevillaymas.com y aljarafeymas.com para explicar con detalle lo que significa este Festival.
Ya queda poco para la celebración del Festival a beneficio de la Asociación ‘Mi sobrino Manuel, ¿cómo va la venta de entradas?
La verdad es que la respuesta de la gente está siendo muy buena y la venta va muy bien, con mayor movimiento de venta de entradas conforme se va acercando la fecha del festejo.
Un cartel muy rematado, con cuatro figuras del toreo, un torero local de Sanlúcar y dos novilleros muy interesantes para el aficionado, además de unas ganaderías de primera línea… ¿Ha sido difícil reunir este cartel?
Puedo decir que no ha sido difícil, ya que todos los toreros han mostrado una disposición enorme para ayudar a mi sobrino. Igual que todos los ganaderos, que han donado los novillos. Es un festival por una buena causa, por lo tanto los profesionales se han volcado.
¿Ven implicación desde todos los estamentos sociales para llevar a buen puerto esta iniciativa que permita que todo el esfuerzo que están haciendo se traduzca en la recaudación de fondos para la investigación de las enfermedades poco frecuentes?
Desde el principio está habiendo mucha implicación e interés para que todo salga bien y todo el mundo se ha volcado de una manera increíble y muy bonita.
¿Por qué eligieron la plaza de toros de Sanlúcar de Barrameda?
Teníamos claro que tenía que ser en Sanlúcar de Barrameda, sí o sí, porque tiene un encanto especial. Sanlúcar tiene un ambiente taurino increíble y, además, tiene connotaciones en mi familia, pues allí fue la última vez que se vistió mi padre de luces, el abuelo de Manuel, y donde yo me coloqué a las órdenes del maestro José María Manzanares, así que no teníamos duda de que el festival tenía que celebrarse en esta ciudad. Además allí se come muy bien (risas), por lo que es un aliciente más para echar el día.
El objetivo seguro que es llenar la plaza, pero también poner en valor la investigación de las enfermedades poco frecuentes…
Por supuesto, el objetivo es llenar la plaza de toros de Sanlúcar y que con el dinero recaudado se pueda investigar la enfermedad poco frecuente que padece mi sobrino Manuel como es la mutación del gen RAC1 y darle visibilidad para que exista más implicación con las enfermedades raras y que las personas que las padecen tengan una mejor calidad de vida y poder ser más felices.
¿Qué es el Síndrome de Dandy Walker y la mutación del gen RAC 1, que padece su sobrino Manuel?
La mutación del gen RAC1 es un síndrome de microcefalia (cabeza más pequeñita), hipoplasia del cuerpo calloso y del vermis cerebeloso (hipoplasia significa desarrollo incompleto), dismorfia facial o rasgos dismórficos y discapacidad intelectual. Esta mutación también tiene como patologías, cardiopatia congénita que, en el caso de Manuel, es que la CIA (circulación intraauricular moderada), es decir el agujero que tenemos entre las aurículas, Manuel lo tiene más grande y esto hace que el corazón tenga que gastar mucha más energía para bombear la sangre. También hipospadia (pene en capuchón, tiene el pellejito más hacia atrás), bajo peso y baja estatura, retraso global del desarrollo. El síndrome de Dandy Walker tiene como principales dificultades en Manuel, la falta de equilibrio, pobre coordinación de movimientos, retraso en el lenguaje, hipersensibilidad, hiperactividad, vómitos frecuentes y epilepsia. También alteraciones en la conducta y falta de atención y concentración.
Su sobrino es un niño muy espabilado y con una gran vitalidad como pudimos ver en la presentación de hace unas semanas en Sevilla, ¿cómo está viviendo él todo el tema del Festival?
Manuel lo está viviendo con mucha intensidad. Es un niño que tiene una vitalidad muy fuerte y está con mucha ilusión, porque además le encanta el toreo y lo disfruta muchísimo y el día del Festival seguro que lo pasará en grande.
Después del Festival, ¿tienen planeado llevar a cabo más actuaciones para seguir poniendo cara a este problema de las enfermedades poco frecuentes?
Claro que sí. Nuestra intención es que después del Festival tenemos que seguir haciendo cosas porque desgraciadamente se necesita mucho dinero para su investigación. Tenemos pensadas un par de acciones nuevas que ya iremos comentando y que tendrán el objetivo de recaudar fondos para la investigación.
Y si pudiera pedir un deseo de cara al próximo domingo 16 de febrero, ¿cuál sería?
Que haga buen tiempo y que se llene la plaza para mejorarle la calidad de vida a mi sobrino que tanto lo necesita y tanta falta le hace.
Si quiere añadir alguna cosa más que se nos haya quedado en el tintero…
Quiero pedir disculpas a algunos toreros que, por unas causas o por otras, no van a poder estar en este festival como son Andrés Roca Rey, Manuel Escribano, Miguel Ángel Perera, Alejandro Talavante, Daniel Luque, Diego Ventura, Javier Zulueta y seguro que alguno más que me he dejado en el tintero.
Así fue la presentación del cartel el pasado viernes 17 de enero en Sevilla.
